Le partage des données entre les secteurs est nécessaire pour prévenir les écueils et résoudre les problèmes communs

Ce billet d’invité est présenté par Powered by Data au nom de la Data Policy Coalition. FPC est un partenaire fondateur de la Data Policy Coalition et un membre permanent de son comité directeur. FPC travaille également avec Powered by Data à l’élaboration d’une stratégie en matière de données, destinée aux bailleurs de fonds.

Alors que nous nous adaptons sans relâche au contexte toujours changeant de la pandémie de COVID, il est clair que la maitrise des données est plus importante que jamais. Que ce soit le décompte quotidien des cas ou celui des admissions en soins intensifs à travers le monde, avoir des données précises sur la prévalence et les bilans de la COVID-19 devient vraiment une question de vie ou de mort. Et malheureusement, nous observons aussi ce qui se passe lorsque nous ne disposons pas de bonnes données. Sans informations précises sur le nombre et la distribution des cas de COVID, nous n’avons aucune idée de l’ampleur du problème auquel nous sommes confrontés, ni donc des moyens requis pour le résoudre. Il en va de même pour tous les grands défis sociaux auxquels nous sommes confrontés en tant que pays : chômage, soins médicaux que l’on est obligé de donner dans les couloirs par manque de lits ou encore racisme systémique. Certes, le problème des carences en matière de données atteint son paroxysme en cette période d’urgence, mais la réalité est que c’est quotidiennement, continuellement, que les données (et l’absence de données) ont un impact sur les décisions qui affectent la vie et les conditions de vie de chacun d’entre nous.

En 2019, le Globe & Mail a publié une série d’articles sur le déficit de données au Canada, soulignant les lacunes du Canada en matière de données. Ces lacunes font que le gouvernement et les Canadiens se retrouvent dans l’ignorance lorsqu’il s’agit de comprendre et de relever des défis sociaux complexes. Ce déficit est particulièrement marqué lorsqu’il s’agit des données et de l’information partagées par le gouvernement avec le secteur des OBNL. De nombreux organismes sans but lucratif fournissent des services au nom du gouvernement ou en partenariat avec lui. Et ceci, tout en travaillant directement avec des membres de la communauté dont les données sont recueillies et utilisées par le gouvernement. Cependant, il est rare que les organismes sans but lucratif puissent avoir accès à ces données que le gouvernement recueille pourtant dans le cadre de ces programmes publics.

Alors que les organismes sans but lucratif sont à la fois des utilisateurs et des apporteurs de données gouvernementales, ils sont rarement impliqués ou même simplement considérés comme des parties prenantes lorsque les gouvernements prennent des décisions au sujet des politiques et des pratiques en matière de données. Il s’agit d’un cas typique de « rendez-vous manqué » qui risque de porter préjudice de façon importante aux collectivités que nous servons collectivement. Un partage efficace des données entre le secteur public et le secteur sans but lucratif est essentiel pour s’assurer que les organismes disposent de l’information dont elles ont besoin pour élaborer et jauger des programmes et des services efficaces qui améliorent les conditions de vie. Sans cette information, on court le risque de mettre en œuvre des programmes qui ne fonctionnent pas, qui gaspillent des ressources et, pire encore, mettent en péril notre santé, notre sécurité et notre bien-être collectifs.

Construire une solution-système pour relever un défi qui affecte le secteur social depuis longtemps :

Actuellement, la plupart des acteurs du secteur social n’ont pas accès aux données dont ils ont besoin pour résoudre des problèmes sociaux complexes et prendre des décisions rationnelles et factuelles.

En 2019, après deux ans de recherche et de dialogue avec les parties prenantes, nous avons lancé la Data Policy Coalition, qui est composée de plus de 40 organismes de bienfaisance, fournisseurs de services sans but lucratif, groupes de défense et bailleurs de fonds. Pour la première fois, le secteur social dispose une voix collective pour s’exprimer lors d’importantes conversations avec le gouvernement à propos des ressources et des infrastructures de données. La Data Policy Coalition constitue un interlocuteur influent et incontournable pour faire émerger une volonté politique apte à codévelopper des stratégies autour de l’utilisation éthique et responsable des données.

La Data Policy Coalition poursuit un objectif commun qui est que le secteur social puisse avoir accès aux données administratives détenues par le gouvernement et puisse faire un usage responsable de ces données. Cette forme de partage intersectoriel des données est nécessaire pour renforcer l’impact des programmes sociaux. Elle permet une utilisation efficace et éthique des données dans la planification des programmes, l’intégration des services, les évaluations et la promotion du système. Avec de meilleurs programmes, basés sur des preuves tangibles de ce qui fonctionne (ou pas), on obtiendra de meilleurs résultats et de meilleures perspectives de vie pour les gens de tous les milieux.

Comment la Data Policy Coalition intervient-elle?

La coalition met à profit deux importantes opportunités qui sont apparues et qui vont permettre d’établir les bases de changements systémiques pour 2021 :

La COVID-19 est incontestablement une tragédie, mais elle nous offre dans le même temps une opportunité claire. Celle de contribuer à la reconstruction de systèmes plus équitables en combinant redressement et transition, et ceci même si notre secteur et nos collectivités seront encore confrontés pour les années à venir aux difficultés qu’apporte la pandémie. Nous continuons de nous mobiliser à la grandeur du secteur pour faire progresser le partage de données avec et pour le secteur OBNL. Cela est essentiel pour répliquer à la COVID et pour construire les systèmes de données dont nous avons besoin pour prévenir ou atténuer d’autres crises sanitaires et sociales.
Le gouvernement prend déjà des mesures pour améliorer le partage interne des données. Les modifications apportées en 2019 à la Loi sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée de l’Ontario représentent un changement révolutionnaire dans la politique sur les données. Pour la première fois, la loi permet le partage de données à travers les programmes gouvernementaux et les ministères. Cette loi élimine l’obstacle principal à un futur partage plus large des données au sein du gouvernement. Mais, selon ce que nous anticipons, cette seconde étape nécessitera beaucoup de mobilisation pour faire naitre une volonté politique. Le fait que le gouvernement soit allé de l’avant avec des modifications à la Loi sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée démontre le bienfondé et la cohérence de nos objectifs d’accroître le partage des données afin de renforcer le service public. Cependant, il n’y a toujours pratiquement pas de sensibilisation du public, ni de discussion publique sur ce changement de politique en dehors de la petite équipe gouvernementale qui travaille sur ce sujet. Et, il n’y a toujours pas de plans ou de mécanismes en vue pour le partage des données avec les organismes sans but lucratif.

La Data Policy Coalition s’appuiera sur l’occasion offerte par cette loi capitale et sur les relations que nous avons établies avec des hauts fonctionnaires, pour promouvoir le partage éthique et responsable des données afin d’atteindre des résultats améliorés en matière sociale, en commençant dans les domaines d’action prioritaires.

Nous vous invitons à visiter le site Web de la Data Policy Coalition et à nous contacter si vous souhaitez vous joindre à nous. Et si l’utilisation de données gouvernementales pour remplir votre mission est un sujet qui vous interpelle, nous sommes à votre écoute! Contactez-nous par courriel à info@poweredbydata.org ou retrouvez-nous sur twitter à https://twitter.com/pwrd_by_data